“Prevalenţa sclerodermiei nu este cunoscută în mod real”

rednic_simona.jpgProf.univ. dr. Simona Rednic, şeful Departamentului de Reumatologie din cadrul Universităţii de Medicină şi Farmacie (UMF) “Iuliu Haţieganu” din Cluj-Napoca, a acordat un interviu Agenţiei Agerpres în care oferă detalii despre sclerodermie, o boală rară, dar care afectează epiderma şi organele interne.

Specialistul spune că femeile sunt mai afectate de sclerodermie decât bărbaţii. Prevalenţă acestei boli cronice, autoimune, nu este cunoscută în mod real, la nivel mondial. În sclerodermie, organismul produce colagen în exces, ceea ce face ca ţesuturile să se îngroaşe şi să îşi piardă elasticitatea, iar plămânii, inima şi rinichii să fie sever afectate.

Prestigiosul profesor universitar clujean a coordonat colectivul de organizare a celui de-al cincilea Curs Internaţional de Sclerodermie, care se desfăşoară între 24 şi 27 ianuarie la Cluj-Napoca, sub egida Asociaţiei Europene de Studii şi Cercetări în Sclerodermie (EUSTAR) şi Ligii Europene contra Reumatismului (EULAR). Ediţiile precedente ale Cursului au fost organizate în Ungaria, Germania, Franţa şi Bulgaria.

– Puţină lume din România a auzit, până la desfăşurarea acestui Curs Internaţional, despre afecţiunea cronică numită sclerodermie – o proliferare a celulelor de colagen în organism şi depozitarea lor excesivă în tegumente şi ţesuturi. În lumea artei, se ştie însă că un celebru pictor modern, Paul Klee (1879-1940), a suferit de sclerodermie, care i-a fost fatală.

– Într-adevăr, boala este destul de rară. Prevalenţa sclerodermiei nu se cunoaşte în mod real, pentru că manifestările ei sunt extrem de variate. Poate fi o boală blândă, sau poate fi severă, cu afectarea pielii, vaselor de sânge, dar şi a organelor interne vitale, precum plămânii, inima şi rinichii. Vorbim de o dificultate a cunoaşterii cifrelor reale ale prevalenţei bolii pentru că pacienţii se pot prezenta fie la gastroenterologi, fie la medici angiologi, fie la cardiologi.
Persoanele cu sclerodermie mai blândă poate nici nu se prezintă la medic, şi nu numai la noi în ţară, dar şi în alte părţi ale lumii. Pe plan internaţional, cifrele reale ale bolii sunt greu de evidenţiat. Se cunoaşte însă că femeile sunt mai afectate de sclerodermie decât bărbaţii.

De aceea, în urmă cu zece ani, a apărut ideea ca medicii specialişti reumatologi care au preocupări în privinţa slerodermiei, reuniţi în grupul EUSTAR, să împărtăşească din cunoştinţele lor referitoare la această boală. Totodată, s-a dorit să existe un numitor comun de monitorizare a pacienţilor, precum şi recomandări de tratament egale în toată Europa. Grupul EUSTAR a fost fondat la Florenţa, cu un deceniu în urmă, de profesorul Marco Matucci.

Eu am fost prezentă de la început în acest grup în care medicii îşi împărtăşesc experienţa. Apoi la toate manifestările, inclusiv la cele patru ediţii ale Cursului Internaţional de Sclerodermie, care este organizat din doi în doi ani. Este o onoare pentru noi să organizăm la Cluj-Napoca acest curs, pentru că grupurile Eustar şi Eular recunosc contribuţia noastră, ca şi reumatologi, şi a şcolii clujene, în acest domeniu.

– La reuniunea internaţională de la Cluj-Napoca susţin cursuri 40 de specialişti de mare renume din străinătate, iar beneficiarii sunt 75 de medici interesaţi de acest domeniu.

– Cel mai mare câştig al reuniunii este prezenţa celor 40 de profesori prestigioşi în reumatologie, din aproape toate ţările europene. Din SUA ne onorează cu prezenţa reputatul profesor Dan Furst de la Universitatea din California, Los Angeles (UCLA). Fiecare dintre personalităţile care susţin cursuri sunt nume recunoscute în întreaga lume, atât prin cercetările în sclerodermie, cât şi prin cele în reumatologie. Faptul că a fost ales Clujul pentru a găzdui acest eveniment este o recunoaştere a contribuţiei şi a poziţiei noastre, oarecum egale, în efortul depus în tratamentul sclerodermiei.

Cei 75 de cursanţi sunt medici reumatologi, care sunt preocupaţi de această boală rară. Sunt 17 medici din România, iar diferenţa, până la 75, o reprezintă cadre medicale din ţările vecine cu România dar şi din SUA, Extremul Orient – Thailanda, China – apoi din Kenya (Africa) şi Noua Zeelandă (Sud-Vestul Oceanului Pacific).

– Care este relaţia între reumatologie şi sclerodermie?

– Reumatologia se ocupă de acest grup larg de boli care se numesc colagenoze. Sunt boli autoimune. Particularitatea lor ciudată este că sistemul imun al organismului, care în mod normal trebuie să ne apere de agresiunile externe, se întoarce împotriva propriilor structuri, aşadar lupta este împotriva ţesuturilor sănătoase ale organismului. Din acest grup de boli fac parte lupusul, polidermatomiozita, sindromul Sjogren şi sclerodermia. Ele sunt integrate reumatologiei, pentru că au manifestări musculo-scheletale. Acest lucru explică şi avântul pe care l-a cunoscut reumatologia în ultimele două decenii, atât în privinţă creşterii numărului de specialişti, cât şi a preocupărilor de diagnosticare şi tratament corecte. Înţelegerea răspunsului imunologiei acestor boli, precum şi paşii înainte parcurşi în tratamentul acestor afecţiuni sunt încurajatoare. S-au făcut progrese semnificative în teraputică, iar reumatologia a devenit o specialitate care şi-a atras deja beneficiile unei abordări moderne, din vârful cercetărilor medicale.

– La ora actuală sunt cazuri de bolnavi cu sclerodermie în tratamentul specialiştilor clujeni?

– Da. În evidenţa noastră sunt aproximativ 200 de pacienţi. Avem o evidenţă centralizată, pe care o comunicăm grupului EUSTAR. Numărul de 200 de pacienţi este mare pentru o boală rară. Această situaţie motivează experienţa pe care o avem, ca şi Centru de Sclerodermie. Pacienţii noştri nu sunt doar din Cluj-Napoca, sunt din întreaga ţară.

– Care sunt factorii care favorizează apariţia acestei boli? Sclerodermia este sau nu contagioasă?

– Nu se cunosc cu precizie factorii care o declanşează, tot aşa cum nu se cunosc nici la celelalte boli autoimune. Există predispoziţii genetice – iar acest aspect va fi abordat cu predilecţie pe durata celor patru zile ale cursului – dar şi factori de mediu multipli care pot favoriza declanşarea bolii. Sunt, practic, întâlniri nefericite într-o predispoziţie genetică. În privinţa factorilor de mediu, ei sunt frecvenţi, precum frigul, gerul. Se pare că unul dintre elementele esenţiale este intoleranţa organismului la frig, şi un mod particular de a-i răspunde. Şi fumatul este un lucru rău. Dar majoritatea oamenilor nu dezvoltă această boală, pentru că nu au predispoziţie genetică. Sclerodermia nu poate fi prevenită, dar poate fi uşor recunoscută, mai ales formele severe de boală, care evoluează cu manifestări generale. Un specialist recunoaşte uşor intoleranţa la frig, schimbarea culorii degetelor de la mâini şi picioare, care se asociază şi cu semne relevate de analizele de laborator şi cu modificarea capilaroscopică. Este nevoie să creştem nivelul cunoştinţelor medicilor de familie în scopul identificării bolnavilor cu sindromul Raynaud (al mâinilor şi picioarelor reci, n.r). Arterele pot fi sensibile la frig din cauza problemelor sistemului imunitar. Recunoaşterea precoce a sclerodermiei este esenţială. Manifestările pot fi destul de ciudate, iar pacienţii să le neglijeze. Sclerodermia difuză afectează pielea în întregime. Pielea devine dură, şi poate evolua spre ceea ce se numeşte “omul carapace”. Sclerodermia difuză dă modificări faciale, care schimbă fizionomia. Este vorba, în general, de femei tinere. Schimbarea feţei generează grave complicaţii. Sclerodermia nu este contagioasă.

– În calitate de organizator al Cursului Internaţional de Sclerodermie de la Cluj-Napoca, ce doriţi să împlinească această manifestare?

– Îmi doresc ca totul să iasă bine, participanţii să fie mulţumiţi, mai ales că majoritatea dintre ei se află pentru prima dată în România. Îmi doresc să îşi facă o bună impresie despre noi, ca ţară şi ca oraş din inima Transilvaniei – centru de medicină recunoscut la nivel mondial – despre noi ca universitate, medici şi cercetători. La reuniune participă preşedintele EULAR, Ulf Müller-Ladner, profesor la Universitatea din Giessen, (Germania) preşedintele executiv al EULAR, Maurizio Cutolo, profesor la Universitatea din Genova (Italia), şi preşedintele Federaţiei Europene a Asociaţiilor de Pacienţi cu Sclerodermie (FESCA), Ann Tyrrell Kennedy. În România nu există, în acest moment, o Asociaţie a Pacienţilor cu Sclerodermie. Pentru că ţara noastră lipseşte de pe harta FESCA, Ann Tyrrell Kennedy a venit special de la Dublin (Irlanda), într-o călătorie care a durat 12 ore, la Cursul de la Cluj-Napoca. Este extrem de important ca pacienţii să poată comunica între ei, cu altcineva decât cu medicul, cu oameni care au trecut prin simptome asemănătoare. Ann Tyrrell Kennedy cunoaşte extrem de bine forţa pe care o reprezintă asociaţiile de pacienţi în privinţa politicilor de sănătate şi recunoaşterii acestor boli cu impact fizic şi psihologic important. AGERPRES